L'histoire

05

Fév

L’association SARAMAGBELLE a été créée en août 2006 suite au cancer de Sarah, âgée de 4 ans 1/2, atteinte d’une tumeur au cerveau.

 

Voici notre histoire !

 

J’ai tout de suite compris que ma famille, mes amis, qui m’entouraient, seraient à jamais bouleversés par la nouvelle que je venais d’apprendre.

2000

Sarah voit le jour le 05 février 2000. Sa sœur aînée, Magalie, âgée de 5 ans est heureuse de voir arriver sa petite sœur au sein de la famille. Toutes les deux grandissent dans la joie et la bonne humeur, elles se lient d’une relation fusionnelle et renferment des trésors de souvenirs.

 

Juillet

2004

Début des vacances d’été, Sarah part en vacances avec sa grand-mère à l’Ile d’Oléron pour une quinzaine de jours ensoleillés. Durant son séjour, certains symptômes comme la fatigue, la tête penchée sur le côté apparaissent. Suite à une visite chez un médecin, il constate les examens cliniques normaux.

Quelques jours plus tard, de retour à la maison, l’état de santé de Sarah se dégrade. Les heures passent et des pertes de l’équilibre se font ressentir. Une visite chez un médecin s’impose et encore une fois, les examens cliniques sont normaux. Malheureusement, dimanche matin l’apparition de vomissements ne fait que confirmer mes inquiétudes. Accompagnée de mon frère et de ma meilleure amie, Sarah arrive aux urgences du Centre Hospitalier de Tulle en fin de matinée. Après consultation avec l’urgentiste il confirme pour la troisième fois que les examens cliniques sont normaux mais celui-ci décide tout de même de faire un scanner cérébral.

 

18

Juillet

2004

Nous sommes le Dimanche 18 juillet 2004, d’un pas empressé, dans les couloirs des urgences, les mains moites, le visage blanc, le pédiatre arrive vers moi et me dit d’une voix fragile  « Venez dans mon bureau, je dois vous parler ».

A cet instant précis, une seule pensée me vient à l’esprit « Cela s’avère très grave » mais jamais je ne m’attendais à une telle annonce.

Face au pédiatre, le jugement tombe « Votre fille est atteinte d’une grave maladie, elle est atteinte d’une tumeur au cerveau ».

 

 

A cet instant, le ciel me tombe sur la tête ! Le cauchemar commence et tout se passe très vite. Sarah, 4 ans et ½, allongée sur son lit d’hôpital, les yeux emplis de larmes, me questionne du regard.

Les heures sont comptées car elle risque de faire un coma à tout moment. Elle est transportée en urgence par hélicoptère à l’hôpital Necker à Paris afin d’être opérée le soir même.

Entouré de 7 médecins, Sarah subit plusieurs heures d’opération lourde et extrêmement complexe.

Une heure trente du matin, Sarah sort du bloc opératoire pour être admise aux soins intensifs. Le Docteur Stéphanie PUGET nous annonce que la tumeur a été retirée en totalité. Le père de Sarah et moi-même entrevoyons une lueur d’espoir.

23

Juillet

2004

Vendredi 23 juillet, deuxième choc lorsque nous apprenons que la tumeur est « maligne » c’est-à-dire cancéreuse. Pathologie appelée cancer ! Un mot impossible à prononcer pendant plusieurs semaines. La maladie de Sarah est un médulloblastome. Tout de même un petit rayon de soleil dans cette tempête lorsque nous apprenons que la tumeur est localisée au cerveau et sans métastase. Sarah rentre au bloc opératoire pour l’implantation d’un dispositif « chambre implantée » dans la partie supérieure du thorax afin de recevoir ses chimiothérapies, celles-ci trop agressives pour les veines.

 

30

Juillet

2004

Vendredi 30 juillet, le traitement de chimiothérapie de Sarah commence à l’Institut Gustave Roussy (IGR) à VILLEJUIF. Nous voilà partis pour un très long combat. Sarah va devoir se battre contre cette terrible maladie car les chimiothérapies s’enchaînent toutes les 3 semaines pendant 15 mois.

Au fil du temps, les traitements deviennent de plus en plus difficiles à supporter. Sarah est fatiguée, elle perd l’appétit et vomit beaucoup après chaque chimio. Elle s’affaiblit mais garde toujours son sourire. Chaque semaine, elle fait sa prise de sang avec beaucoup de courage et sans jamais se plaindre. Régulièrement, Sarah passe son IRM comme une grande, sans bouger, mais avec l’angoisse « que cette boule revienne » dit-elle.

Entre les aplasies (plus de défenses immunitaires) et les chimio, elle trouve le temps de rejoindre ses camarades de classe ou elle retrouve sa joie de vivre et son statut d’enfant. Tout le monde est au petit soin avec Sarah, enfin presque. Certains se moquent de son physique. Elle est surnommé « BARTHEZ » ou « Crâne d’œuf ». D’autres refusent de jouer ou bien même de parler avec elle de peur d’être contaminé, puis il y a ceux qui retirent brutalement son bandana qui lui permet de recouvrir sa tête et ainsi cacher son manque de cheveux. Malgré cela, du haut de ses 5 ans, Sarah reste la petite fille joyeuse, exceptionnelle et pleine de volonté.

 

 

 

Oct

2005

Les mois passent tant bien que mal. Octobre 2005, c’est un soulagement pour toute la famille lorsque Sarah termine ses chimiothérapies. Malgré tout, la peur et la crainte sont toujours présentes car les médecins nous informent que l’efficacité du traitement est de l’ordre de 50 %. Mais l’espoir est là et Sarah peut reprendre, malgré l’épuisement, sa vie de petite fille sans contraintes.

Dec

2005

Décembre 2005, Noël arrive à grand pas, préparatifs culinaires et décorations du sapin occupe beaucoup la famille, cette événement est tant attendu.

Pourtant, Sarah n’est pas bien du tout. L’angoisse m’envahit. Nous allons aux urgences pour un scanner et un IRM. Le verdict tombe une seconde fois, Sarah récidive. Malgré tout son courage et toute sa force, la maladie reprend le dessus.

Sarah n’a que peu de répit. Le cauchemar continue ! A ce moment-là, nous savons que la bataille va être très difficile et très éprouvante. Sarah et sa grande sœur, Magalie, sont heureuses de se retrouver lors du nouvel an. Chacun sait ce qui nous attend mais une petite trêve s’impose avant de reprendre le combat.

09

Janv

2006

Le 09 janvier 2006, Sarah débute une grosse chimiothérapie qui permet de diminuer légèrement la tumeur mais cela n’est que le début d’un long calvaire.

Sarah doit subir une chimiothérapie haute dose en secteur stérile qui détruit les cellules malignes de la tumeur avec haute greffe de moelle suivie d’une radiothérapie de la fosse postérieure. Les médecins nous mettent en garde sur la lourdeur et les conséquences de ces traitements. Mais quelles sont les conséquences et effets secondaires qui risquent de marquer à tout jamais, le corps et l’esprit de Sarah ? Dans la plupart des cas, ces chimiothérapies haute dose rendent les enfants stériles. Nous ne savons pas si Sarah va s’en sortir mais nous voulons y croire et nous projeter dans l’avenir.

 

01

Fév

2006

Alors, les chirurgiens décident d’opérer Sarah le 01 février 2006. Elle bénéficie d’une ovariectomie unilatérale (prélèvement d’un ovaire) au Centre Hospitalier PITIE SALPETRIERE, qui consiste ensuite à cryoconserver (congeler) cet ovaire dans le but de lui réimplanter pour devenir, plus tard, à son tour une future maman.

 

Le 05 février 2006, le jour même de ses 6 ans, Sarah est accueillie au département d’hospitalisation « La Mer » à l’Institut Gustave Roussy. Après avoir rencontré une partie de l’équipe médicale, elle entre en unité stérile pour une durée d’un mois et demi. L’admission dans chambre stérile reste un des aspects les plus traumatisants de la maladie que doit affronter Sarah. On entre alors dans un monde où les yeux deviennent la seule chose qui nous relie aux personnes que l’on va désormais côtoyer. L’unité stérile ne peut accueillir seulement que 2 visites par jour, soit 2 personnes avec des mesures d’hygiènes draconiennes. Nous avons l’obligation de porter masque, blouse, sur-chaussures, charlotte et se laver les mains à chaque entrée dans la pièce. Dès cet instant, seuls restent les yeux, ils deviennent l’unique mode d’expression. Je dépose un dernier bisou à Sarah avant de mettre ce fameux masque, pendant 6 longues semaines interminables où se toucher, se sentir et se frotter devient tabou. Le toucher ne permet pas de communiquer, le toucher c’est soigner, ausculter, piquer..

 

05

Fév

2006

Ses plus fidèles copains d’école ne l’oublient pas et lui envoient une petite carte d’anniversaire où chacun y a apposé sa signature. Tous les objets, cadeaux, livres, doudou… sont obligatoirement désinfectés et stérilisés avant de pénétrer dans la pièce.

La seule pensée est de croire, que ce nouveau protocole est sa dernière chance de guérison. Il peut aussi nous enlever Sarah pour toujours. Son regard, son sourire plein de vie et d’espérance nous donne la force de ne pas baisser les bras. Cette confiance aveugle qu’elle accorde à l’ensemble du personnel soignant ne peut que la faire avancer. Alors débute cette chimio, à haute dose (Bulsulfan et Tiothépa) avec autogreffe de cellules souches. Cette période est la plus délicate pour Sarah depuis le début de tous ses traitements. Sarah doit endurer une grosse aplasie fébrile très pénible et très douloureuse. Les mucites (aphtes dans toute la bouche et l’œsophage) sont très impressionnantes et l’empêchent de manger et de parler.

Tout au long de son isolement, Sarah est impuissante, alimentée par un cathéter qui lui injecte médicaments et aliments. Elle subit une perte de poids importante, de fréquentes nausées et vomissements, de fortes diarrhées, des douleurs abdominales insupportables, des modifications cutanées (peau brûlée comme un coup de soleil). Elle supporte de fortes fièvres, perd la totalité de ses cheveux et risque d’attraper la maladie du foie qui peut lui être fatale. Heureusement, d’importantes doses de morphine lui sont injectées de manière à la soulager.

De jours en jours, cette chimio lui ronge l’organisme, Sarah ne peut plus se lever, elle est emprisonnée dans ses draps pour plusieurs semaines. Ce poison se répand petit à petit dans ses veines mais ce poison est aussi sa seule chance de guérir.

La vie est tellement injuste, pourquoi infliger un tel combat à un enfant ! Malgré les avertissements des médecins, il est impossible d’imaginer un tel calvaire. Elle se bat, endure les pires souffrances, sans jamais se plaindre, en gardant toujours l’espoir.

A 6 ans, peut-elle croire ou penser, un seul instant, que sa route peut déjà s’arrêter ?

 

 

A ce stade, Sarah a perdu son sourire. Malgré tout, elle ne cesse de se battre et nous montre toute sa détermination à relevé ce défi et à combattre sa maladie.

Petit à petit, malgré toute cette souffrance, elle redevient la petite Sarah souriante qu’elle a toujours été.

Les infirmières décident de lui confectionner la « MEDAILLE D’OR DU COURAGE ».

Voilà le moment tant attendu, l’heure de la délivrance lorsque les infirmières annoncent que le masque peut être retiré.

Il n’y a plus de barrières entre nous. Quel bonheur !

Puis quelques jours après, l’instant magique où le médecin annonce que Sarah peut-être complètement débranchée et qu’elle peut faire ses premiers pas dans le couloir, sortir du secteur stérile, se libérer de cet isolement. Avant de rentrer à la maison, Sarah passe  quelques jours au sein de la Maison des parents Ronald Mac Donald.

Tout n’est pas terminé mais le plus éprouvant est maintenant derrière nous.

 

10

Mai

2006

Le 10 mai 2006, Sarah commence sa radiothérapie à l’Institut Gustave Roussy. Elle est encore faible mais trouve tout de même la force de courir dans les couloirs pour aller faire ses séances de rayons qui se termineront le 22 juin 2006. Elle est même invitée à rencontrer les chanteuses LAAM et JENIFER.

Un parcours de 2 ans, long et difficile, mais avec une équipe médicale toujours présente quotidiennement pour orienter, expliquer les soins, les traitements, conseiller, écouter mais surtout rassurer dans les grands moments de doute, de peur et de désespoir.

Après la maladie, il y a toute une vie à reconstruire. Se retrouver hors de ce milieu protecteur, sans l’équipe médicale qui nous apporte chaque jour son soutien, devient un véritable challenge.

 

 

 

05

Fév

2015

Aujourd’hui, 05 février 2015, Sarah fête ses 15 ans. Malgré certaines séquelles, Sarah est une adolescente rayonnante et pleine de vie. Elle est suivie régulièrement à l’Institut Gustave Roussy (IGR) à VILLEJUIF par le Docteur Dominique VALTEAU, Responsable du Département de Cancérologie de l’Enfant et de l’Adolescent et par le Docteur Virginie KIEFFER, Neuropsychologue.

Le Professeur POLAK, Service Endocrinologie, Gynécologie et Diabétologie Pédiatrie à l’Hôpital NECKER, la reçoit plusieurs fois dans l’année. Nous sommes toujours en contact avec le Professeur Catherine POIROT, Unité de Préservation de Fertilité, à l’Hôpital TENON.

Que puis-je retirer, aujourd’hui, de cette épreuve ? Une belle leçon de courage et d’espoir. Sarah et Théo, n’ont qu’une envie : VIVRE.

Chaque jour qui passe, ils nous apportent ce message. Ils nous insufflent leur force, leur volonté et leur courage.

Malheureusement, à ce jour, Alexandre, Bastian et bien d’autres ont quitté leur famille.

Pour eux, nous devons nous battre et ne jamais baisser les bras. Leur combat est notre combat.

Alors apportons chacun à notre manière, notre pierre à l’édifice. Faisons en sorte d’en être les vainqueurs, de terrasser ce terrible fléau, appelé CANCER, qui nous enlève à jamais la chair de notre chair.

C’est l’histoire de Sarah.

Mais l’histoire de Sarah n’est pas unique. Tous ces enfants ont besoin de projets pour leur permettre d’avancer. Donnons leur la force et la confiance de croire en l’avenir. Alors, ensemble continuons notre combat afin de leur apporter une lueur d’espoir.

 

C’est ainsi que l’association SARAMAGBELLE a vue le jour en août 2006.

SARAH – MAGALIE – ISABELLE

 

J’adresse un petit clin d’œil à ma famille, à ma fille aînée Magalie qui, alors âgée de 9 ans, a été admirable tout au long de cette épreuve. Durant ces longues absences loin de la maison, Magalie a su faire preuve de maturité, de compréhension, d’indulgence mais surtout, d’une grande preuve d’amour. Merci à Magalie de m’avoir apporté son aide pour retracer ces moments douloureux qui resteront à jamais gravés dans nos mémoires. Je n’oublie pas toutes les personnes qui ont été présentes à mes côtés pendant ce long combat.

 

Je tiens aussi à soutenir tous les parents qui vivent ou vivront ce combat avec leur enfant. Soyez courageux et ne baissez pas les bras !  Tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir. Donnez à vos enfants la force dont ils auront besoin et qu'ils trouveront en vous. N'oubliez pas qu'ils vaincront avec vous, grâce à vous et à l'énergie que vous leur insufflerez.

 

Voici ma propre définition du mot CANCER :

S’armer de Courage, d’Amour, éviter le Néant, retrouver Confiance, Espoir et Rire

 

Je voudrais adresser tous mes remerciements à l’ensemble du corps médical toujours présent aujourd’hui :

• Centre Hospitalier de TULLE :

• Urgentiste, Docteur Frédéric BOISSARIE

• Pédiatre, Docteur Frédéric VAZEILLE

• Pédiatre, Docteur Jean-Louis SOULIER

• Service Pédiatrie, Marie-Laure et Régine (AMUSE)

• Centre Hospitalier de BRIVE :

• Radiodiagnostic et Imagerie Médicale, Docteur Jean-Marie LOUSTAU

• Cadre de Santé, Service Pédiatrie, Maryvonne MUSSGNUG

• Hôpital Porte Madeleine à ORLEANS :

• Chef de département, Docteur Josée BENTATA

• Service Pédiatrie, Docteur Françoise MONCEAUX

• CHU de LIMOGES, Service Pédiatrie Oncologie, Docteur Christophe PIGUET

• Hôpital PITIE SALPETRIERE puis Hôpital TENON à PARIS, Docteur Catherine POIROT

• Institut Gustave Roussy à VILLEJUIF, Service Pédiatrie Oncologie, Docteur Chantal KALIFA, Docteur Dominique VALTEAU et Docteur Virginie KIEFFER

• Hôpital NECKER à PARIS, Professeur Stéphanie PUGET

• Hôpital NECKER à PARIS, Service Endocrinologie, Gynécologie et Diabétologie, Professeur Michel POLAK

• Orthophonistes, Madame Lise MERLAS et Madame Hermione LHOMME

• Maison Mac Donald à VILLEJUIF, Directrice, Madame Marie-Christine BOIS

sans oublier, bien entendu, tous les soignants, les bénévoles, les clowns, mes amis et surtout ma famille.  

 

 

 

Docteur Dominique VALTEAU,

Responsable Département Cancérologie

de l’Enfant et de l’Adolescent

à l’Institut Gustave Roussy à

VILLEJUIF

 

 

 

 

Professeur Michel POLAK,

Service Endocrinologie,

Gynécologie et Diabétologie

Pédiatrie à l’Hôpital NECKER

 

 

 

 

 

Professeur Stéphanie PUGET

Service de neurochirurgie pédiatrique

Hôpital NECKER

 

 

 
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